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少年维洛后来怎样?植入生长棒后坐直了还去云南旅游!

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上海新华医院成立国内首家SMA脊柱侧弯诊治中心。

文 | 舍文

维洛,上海市黄浦区卢湾一中心小学的二年级学生,他的故事被媒体追踪报道后,小小的维洛变成了励志的榜样。

上一年级时的维洛,在迎新活动上表演节目

维洛刚上一年级时,害羞而胆小,病情严重的他看起来非常弱小。但学校生活让他逐渐开朗起来。

不到1岁时,维洛被确诊脊髓性肌萎缩症(SMA),这是一种罕见病。他根本无法站立,也很难维持长时间独坐,只有手肘前部和手指可以动。当时医生诊断他活不过3岁,但家人的精心照料,让他的生命得以延续。

维洛也没有被病魔打倒,他积极乐观又聪慧过人,一年多前,维洛开着爸爸为他定制的电动轮椅,在妈妈的陪同下,成为小学生。

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维洛练出了一手好字,经常被作为范例给其他同学看。他还积极参加各项活动,成为了学校里的“小明星”。

少年维洛后来怎样了?

2023年新学期,8岁的维洛回到校园中。同学们看到的维洛发生了很大的变化,他可以端端正正地坐着看黑板上课了。

接受生长棒植入手术后,维洛坐得端正了也“长高了”

在上海新华医院SMA脊柱侧弯诊治中心团队的帮助下,维洛的脊椎侧弯从69度被纠正到了10度。

2月26日,国内首家SMA脊柱侧弯诊治中心在上海交通大学医学院附属新华医院成立,今后,越来越多像维洛这样的SMA患者将享受全生命周期的一站式绿色通道服务,在专业治疗的支持下,患者的生活质量将大大改善。

脊柱侧弯从69度到10度

2022年1月28日,维洛在上海儿童医学中心注射了第一针治疗脊髓性肌萎缩症(SMA)的药物——诺西那生钠注射液,这是全球首个SMA治疗药物,让家人看到了生命的曙光。

但随着病程的延长,肌肉支撑力量不足,导致维洛的身体逐渐弯了下来,脊柱侧弯严重,压迫到心肺,影响了维洛的生长发育。

2022年10月,通过网络上病友们的推荐,维洛一家来到新华医院脊柱中心门诊,维洛第一次见到新华医院脊柱中心主任杨军林教授。

杨军林与小儿骨科、麻醉科、儿呼吸科、儿重症监护室、儿神经内科等多科室MDT(多学科诊疗)团队会诊,针对维洛的身体条件充分评估后,提出了脊柱生长棒植入的手术方案。

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